Wiadomości z Ostrowca Świętokrzyskiego

Powrót2008-06-23

"Przesłanie" Agaty Mróz

W Polsce jest zarejestrowanych tylko 35 tysięcy dawców szpiku kostnego

O prowadzonej do końca walce Agaty Mróz z chorobą nowotworową, przyczynach jej śmierci. O tym czym jest i jak wygląda pobranie i transplantacja szpiku kostnego oraz w jaki sposób każdy z nas może uratować komuś życie- opowiada "Wiadomościom" profesor Alicja Chybicka, onkolog dziecięcy, dyrektor Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu.
- Wiadomość o śmierci Agaty spadła na wszystkich niespodziewanie. Jeszcze dzień wcześniej słuchając informacji o stanie jej zdrowia można było odnieść wrażenie, że przeszczep się udał. Że jej się uda z tego wyjść. To była radość przedwczesna?

- To co powiem może będzie straszne, ale nie stało się nic, czego byśmy się nie spodziewali. Wszyscy dokładnie wiedzieli, jaka jest sytuacja i powiem szczerze, że byłam przerażona, kiedy wyczytałam w mediach, że pani Agata przeszła już najgorsze- ciężką chorobę nowotworową, narodziny z wielkimi problemami zdrowiutkiej córeczki i pozostał jej już tylko ratujący życie przeszczep. Miałam wrażenie, że media traktują to jak wypicie herbaty, a przecież procedura przeszczepowa sama w sobie jest procedurą ratującą życie ludzi, których nie można uratować w żaden inny sposób! Zatem na tej drugiej szali jest śmierć. Procedura przeszczepowa jest obarczona wysoką śmiertelnością, w końcu jest to przetoczenie komórek od kogoś obcego. Organizm biorcy próbuje komórki odrzucić i nieważne, że dawca jest dobrze dobrany. Poza tym przetaczane komórki mają w sobie także komórki układu odpornościowego, które wtoczone do organizmu również zaczynają walczyć. Wtedy mamy do czynienia z chorobą "przeszczep przeciw gospodarzowi". U pani Agaty bałam się głównie tych dwóch zjawisk. Trzecim niebezpieczeństwem było zakażenie.

- To właśnie stało się w przypadku siatkarki?

- Aby w ogóle była szansa, że komórki się przyjmą, trzeba organizm "wyzerować" czyli zniszczyć cały szpik własny. Robi się to różnymi metodami, m.in. naświetlaniem całego ciała, chemioterapią, immunoterapią. Potem następuje okres od 10 dni do 3-4 tygodni, kiedy pacjent jest "wyzerowany". Jego szpiku już nie ma, a nowe komórki nie zdążyły się odnowić. Wówczas każda bakteria, wirus, grzyb mogą bardzo szybko doprowadzić do śmierci. Kiedy pacjent trafia na nasz oddział staramy się zabić wszelkie bakterie, które są w człowieku do momentu, kiedy posiewy pokazują że pacjent jest jałowy. U pani Agaty wszystkie posiewy były ujemne. Na dwie doby przed transplantacją, już po megachemioterapii, kiedy szpik się wyzerował, wyszedł dodatni posiew z jamy ustnej czy gardła, co spowodowało potem posocznicę i śmierć. Hipoteza naszych chirurgów szczękowych jest taka, że bakteria się przykamuflowała, prawdopodobnie za zwieszonym zębie ósmym, który był zębem zdrowym, tyle że siedział w dziąśle i nie wyszedł na zewnątrz. Na pewno nie była to bakteria przyniesiona z zewnątrz, bo sala była jałowa. Tłoczyliśmy tam jałowe, wysterylizowane powietrze, pani Agata dostawała wysterylizowane jedzenie, wchodziła tam tylko najbliższa rodzina i wybrany personel. Procedura jest tu jednoznaczna- musieli się rozebrać do naga, założyć sterylne stroje, maski. Mimo doświadczenia, a wykonaliśmy siedemset transplantacji, byliśmy niestety bezradni.

- Agata Mróz o jej najbliżsi wiedzieli, że może się nie udać? Pani na pewno była tego świadoma?

- O szansach i zagrożeniach byli poinformowani. Wierzyłam do końca, że się nam uda. Jeszcze dając panią Agatę na oddział Intensywnej Opieki Medycznej nie pozwoliłam zdjąć kartki z jej sali, tylko kazałam ją po wejściu zespołu ratunkowego przesterylizować. Pani Agata dostała wszystko, co mogło ją uratować, wszystko co jest standardowe i nawet niestandardowe. Ale niestety to nie pomogło... Takie chwile są dla mnie straszne. Mimo że pracuję już 33 lata, nie przyzwyczaiłam się do odchodzenia chorych. Pocieszające jest to, że o ile w latach 70. odsetek ludzi, których udawało się nam uratować wynosił zaledwie 15 procent, teraz to jest 80 procent wyleczeń i 20 procent ludzi, którzy odchodzą. To i tak jest dużo, bo oznacza, że na 100 chorych 20 ten świat musi opuścić, choćbyśmy się nie wiem jak starali.

- To na pewno ciężkie przeżycie żegnać ich wszystkich?

- U nas, we Wrocławiu, raz w roku w niedzielę zaduszkową odbywa się msza za wszystkie dzieci, które odeszły. Podczas mszy biskup wyczytuje z imienia i nazwiska każde dziecko, a rodzina świeci za nie lampkę. Jeśli nie ma nikogo z rodziny, robimy to my. Zawsze ogarnia mnie przerażenie, gdy widzę u stóp ołtarza mnóstwo tych lampek, całą wielką łunę. Kościół jest zwykle pełen ludzi. Przyjeżdżają z całej Polski. Sądzę że to przeżycie podnoszące na duchu. My nigdy nie zapominamy naszych pacjentów.

- Choroba znanej i lubianej osoby sprawiła, że coraz głośniej mówi się o problemie braku dawców szpiku kostnego w Polsce. Dla Agaty Mróz znalazł się taki w Niemczech, a jak jest w innych przypadkach? Czy Polska rzeczywiście jest pod tym względem w europejskim ogonie?

- Odejście pani Agaty nie może pozostać niezauważone. Ona chciała całą swoją procedurę przeszczepową sfilmować po to, żeby namówić ludzi, aby zostali dawcami. Polska na tle Europy i świata wygląda pod tym względem żałośnie. Mamy 35 tysięcy dawców we wszystkich bankach w Polsce, natomiast Niemcy, których populacja jest tylko dwa razy większa, mają ich trzy miliony. Jest mi zawsze bardzo przykro, gdy dostajemy wydruk z dawcami dla danego pacjenta i jest tam 20 Niemców, 10 Włochów, 5 Francuzów, kilku Anglików, jacyś Amerykanie, a nie ma ani jednego Polaka. A jeśli już jest, to jest jeden jedyny. Wtedy zawsze jego wybieramy na dawcę. Choć komputer pokazuje zgodnych w układzie HLA (układ zgodności tkankowej) to dobór nigdy nie jest idealny. Oznaczamy raptem 10 bardzo ważnych antygentów, natomiast Polak będzie zawsze bardziej pasował do Polaka w tych antygenach, który nie oznaczamy. Poza tym tacy dawcy są bliżej i pod ręką, więc łatwiej jest powtórzyć przeszczep w razie potrzeby. Nie wspominając już o kosztach- przygotowanie szpiku od dawcy z Niemiec kosztuje 20 tysięcy euro, a w Polsce 20 tys. złotych.

- Ostatnie wydarzenia na pewno skłonią wielu do zastanowienia się nad zgłoszeniem. Kto może zostać dawcą i czy procedura pobrania szpiku jest skomplikowana?

- Dawca powinien mieć do 50 lat, bo komórki u ludzi młodych są bardziej żywotne. Drugim warunkiem jest zdrowie, bo nie można stwarzać zagrożenia dla biorcy. Każdy normalny zdrowy człowiek może zostać dawcą i nic go to nie kosztuje. Oddanie szpiku jest jak honorowe oddanie krwi. Sama procedura jest kompletnie bezbolesna, można ją przeprowadzić w kompletnej narkozie. Szpik pobierany jest igłą i zostają dwie dziurki jak po zastrzykach. Można też podłączyć się do tzw. separatora, oddzielającego komórki z krwi. Większość dawców tak właśnie woli, a my wolimy przeszczepiać komórki macierzyste z obwodu. Krew przepływa przez maszynę, która odbiera potrzebne komórki, a resztę oddaje. Strata jest niezauważalna dla organizmu, można siedzieć, czytać gazetę, oglądać telewizję. Jest jeszcze forma autoprzeszczepu. Od chorego dziecka pobiera się komórki macierzyste, następnie wyzerowuje szpik, przy czym tu celem jest zniszczenie odpornych na standardowe dawki komórek nowotworowych i potem podaje się komórki własne dziecka. Łatwo się zaszczepiają, nie ma odrzutów ani innych negatywnych zjawisk. Najlepiej jest zgłaszać się do znanych banków dawców, albo do klinik hematologii. Problem jest oczywiście w pieniądzach. W naszym kraju pieniędzy na profilaktykę, a to w pewnym sensie jest profilaktyka, nie ma. To przykre gdy widzi się na wyższej uczelni trzystu czy pięciuset studentów chętnych do zostania dawcami, ale nie ma środków, by ich wytypować. Stoją w kolejce i zanim pieniądze nadejdą, rozmyślają się.

- Po apelu w sprawie Agaty Mróz o dawcę nie było trudno. Jak radzicie sobie, kiedy chodzi o anonimowych chorych?

- Zazwyczaj gdy potrzebujemy krwi, pędzimy do mediów i prosimy o pomoc. Tymczasem w przypadku pani Agaty wszystko odbyło się jakby samo, pomoc od społeczeństwa przyszła sama i nie musieliśmy o nią walczyć. Inaczej jest w przypadku pacjentów, którymi czasami nikt się nie interesuje. Zdarzają się chorzy, których rodzina zostawia, niczym się nie interesuje, nikt przy pacjencie nie chce siedzieć. Oni są w jeszcze trudniejszej sytuacji. Wtedy walczymy, musimy zapełnić puste miejsce, posadzić wolontariusza, zdobywać wszystko.

- O nowotworach mówi się również coraz więcej i głośniej. Czy to liczba chorych wzrosła, czy po prostu przestaliśmy się bać rozmawiać o tych chorobach?

- Liczba nowotworów na świecie rośnie, to nie dotyczy tylko naszego kraju. Choruje coraz więcej osób, ale i wyleczalność jest dość wysoka. Niestety nowotwory są pierwszą przyczyną zgonów wśród dzieci. Mogę też wyliczyć mnóstwo takich pacjentów, którzy według wszelkich książek właściwie nie mieli żadnych szans na przeżycie. Każdy swój wykład kończę pokazując chłopca po przeszczepie szpiku, który przez dwa miesiące był podłączony do respiratora i wszyscy już kładli na nim krzyżyk. Tymczasem żyje i ma się dobrze, jest dziś większy ode mnie. Mam wielu takich pacjentów. Spotykamy się raz do roku w Teatrze Polskim we Wrocławiu. Rzecz jasna jesteśmy kliniką dla dzieci, ale nie ma osobnych specjalizacji z transplantologii dziecięcej i dla dorosłych. Nasza najstarsza pacjentka uratowana procedurą transplantacji szpiku miała 44 lata. Mogę tyle tylko zdradzić, że jest to aktorka, u której ślad po chorobie nowotworowej nie pozostał. To powody, dla których uważamy, że warto walczyć. Taki jest cały nasz zespół dwustu osób, fantastycznych lekarzy, pielęgniarek, laboratorium, ludzi zaangażowanych całym sercem. Wychodzimy z założenia, że jeśli pacjent ma odejść, to niech odejdzie z wyroku Boskiego, a nie z nieudolności urzędniczej, braku pieniędzy, czyjegoś niechlujstwa czy nie przestrzegania jakichś procedur.

- Z pani słów wynika, że warto walczyć niezależnie od tego, jak małe są szanse na zwycięstwo.

- Zawsze na jednej szali mamy śmierć, a na drugiej życie i nigdy nie wiemy, na którą stronę przechyli się waga. Wiedziałam, że Agata nie ma szans o godzinie 8 rano, na dwie godziny przed jej odejściem. Jeszcze o 23 poprzedniego dnia zrobiliśmy konsylium i miałyśmy pomysły, co tu jeszcze można zrobić i wierzyłyśmy, że się uda. Pani Agata, dokładnie poinformowana o wszystkich zagrożeniach, też była pełna wiary. Każdego pacjenta nastawiamy na nasze myślenie, czyli że "jest to groźne i wszystko może się stać, ale z drugiej strony trzeba wierzyć, że się uda". Ona była absolutnie nastawiona na walkę do końca. Na pewno patrzy teraz z góry i będzie szczęśliwa, jeśli pomimo tego, że jej się nie udało, nasz polski bank dawców będzie trzeszczał w szwach. Jeśli ludzie będą się zgłaszali, wtedy chorzy będą mieli większą szansę na przeżycie.

- Dziękujemy za rozmowę.
/M. Poświatowski, A. Śledzińska/

Podziel się ze znajomymi:
Czytany: 18847 razy,
ostatnio: 2019-12-12 20:41:13
Skomentuj artykuł:
Powrót